Donnerstag, 11. April 2013

Bestandsaufnahme zum Welt-Parkinson-Tag am 11. April
Nichts wirklich Neues in Diagnose und Therapie

Der Welt-Parkinson-Tag findet zum Geburtstag des Entdecks der Krankheit, James Parkinson, statt

Was hat sich getan in Sachen Parkinson; das fragen sich am heutigen Welt-Parkinson-Tag, der an den Geburtstag des Namensgebers der chronischen Krankheit, den Londoner Arzt James Parkinson, am 11. April 1755 Jahren erinnert, vor allem die direkt und indirekt betroffene Menschen, also Patienten und deren Angehörige. Gibt es fast 200 Jahre, nachdem Parkinson in seiner Abhandlung über die "Schüttellähmung" (Essay on the Shaking Palsy, 1817) erstmals das Erscheinungsbild der Krankheit beschrieb, vielleicht einen Durchbruch in Richtung Heilung? Oder wenigstens Behandlungsmöglichkeiten, die zuverlässig und ohne inakzeptable Nebenwirkungen die vielfältigen Symptome des Morbus Parkinson dauerhaft auf ein erträglichesMinimum reduzieren? Oder - das wäre doch besser als nichts - eine schnelle und eindeutige Diagnose des Parkinson-Syndroms zu einem möglichst frühen Zeitpunkt. Nichts von all dem konnte in fast zwei Jahrhunderten erreicht werden. 

   Medikamentöser "Goldstandard" L-Dopa 40 Jahre alt   

Die bislang letzte "große" Entdeckung, die zumindest die Therapie der.chronischen Krankheit einen großen Schritt nach vor brachte, ist auch schon 40 Jahre alt. Da entwickelte der Pharmakonzern Hoffmann-La Roche ein synthetisches Levodopa (L-Dopa / Markenname Madopar). Levodopa, das Miesmuscheln als Klebstoff benutzen, um an festen Oberflächen zu haften, kann die Blut-Hirn-Schranke überwinden und sich im Hirn zu Dopamin verstoffwechseln. Das Fehlen dieses Botenstoffs gilt als Hauptgrund für die Parkinson-Krankheit. Was nach L-Dopa, das 1977 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in die Liste der unentbehrlichen Arzneimittel der Weltgesundheitsorganisation aufgenommen wurde, kam, weckte viele Hoffnungen, konnte das von der Industrie lauthals und werbewirksam Versprochene aber nicht erfüllen.

Zwei Beispiele: Da das bis heute als "Goldstandard" geltende L-Dopa nur begrenzte Zeit (ca. 20 bis 25 Jahre, in manchen Fällen auch kürzer) wirkt und danach zu heftigen Nebenwirkungen wie Überbewegungen führt, versucht man die Gabe von L-Dopa vor allem bei jüngeren Patienten durch Einnahme von Dopamin-Agonisten hinaus zu zögern. Eine an sich clevere Idee. Leider sind aber die Agonisten alles andere als ein Erfolgsrezept: Pharmakonzerne, Ärzte - und auch viele Selbsthilfegruppen - versuchten jahrelang, die teilweise verhängnisvollen und schwerwiegenden inakzeptablen Nebenwirkungen der neuen Medikamente zu verschweigen oder zu verharmlosen. Auf Dauer wurde gegen den hartnäckigen Widerstadt der rein profitorientierten Industrie aber doch bekannt, dass Medikamente, die schwerste Herzkrankheiten oder Impulskontrollstörungen verursachen, letztlich nicht zur Theraüie von Parkinson geeignet sind.

   Nicht vorbehaltlos zu empfehlen: Die THS   

Auch der bis zum heutigen Tag unverdrossen als eine Art von Königsweg zur Bekämpfung von Parkinson-Symptomen bejubelte operative Eingriff, die Tiefe Hirn-Stimulation (THS) kann - wenn überhaupt - nur mit Abstrichen als wirklich akzeptable Therapie-Alternative bezeichnet werden. Befürworter des Hirn-Eingriffs lassen nur die "Sonnenseite" der OP gelten - allen voran die Geräteindustrie und die medizinischen "THS-Päpste" in den mittlerweile wie die Pilze in der Kliniklandschaft sprießenden THS-Zentren, können gar nicht genug "Patienten-Material" bekommen, um an den mit rund 30.000 EURO teuren Implantation von Elektroden zu profitieren.

Überschwemmt werden die Medien mit THS-Jubelberichten. Immer wieder wird vorgeführt, wie "verblüffend wirksam" zum Beispiel ein Tremor per Knopfdruck auf den THS-Generator ausgeschaltet werden kann. Dass es neben der unleugbaren, wenn auch bis heute nicht wirklich erklärbaren positiven Effekten des Einfriffs in das menschliche Hirn wie der signifikanten Linderung einiger Symptome und der Reduktion von Medikamentengaben, heftigste Nebenwirkungen der THS gibt wird immer noch heruntergespielt. Neben dem teilweise oder vollständigen Versagen der THS, das bis zu sich verschlimmernden Parkinson-Symptomen führt, sprechen relativ häufig auftretende Nebenwirkungen wie etwa eine sich entwickelnde oder verstärkende Kauf- und Spielsucht oder hypersexuelles Verhalten nicht unbedingt für die Elektroden im Hirn.

   Wirklich sichere Diagnose? Weitgehend Fehlanzeige   

Kaum Fortschritte gibt es nach wie vor in der Parkinson-Diagnose. Am zuverlässigsten scheint hier der "klinische Blick" erfahrener Neurologen zu sein. Zunächst vielversprechende Diagnose-Techniken wie die der bildgebenden nuklearmedizinischen Untersuchungen wie DAT-Scan, IBZM oder PET sind hilfreich, aber keineswegs wirklich sicher.

Problematisch ist die alles andere als Hoffnung berechtigende Entwicklung in Sachen Diagnose und Therapie vor allem natürlich für alle direkt und indirekt Betroffenen. Hilflos reagieren aber auch die Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen auf die unter dem Strich nicht stattfindende Entwicklung.

Das zeigt sich zum Beispiel am heutigen Welt-Parkinson-Tag: Während eine größere Internet -Selbsthilfegruppe (PAoL) den heutigen 11. April inhaltlich gar nicht zur Kenntnis nimmt und statt dessen zu einem lustigen Pillendosen-Schätz-Spiel einlädt, übt sich die zahlenmäßig größte Patienorganisation, die von Pharmakonzernen gedopte deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) in einer merkwürdigen Mischung aus Zweckoptimismus und Panikmache.

Der Geschäftsführer der dPV, der weder als Angehöriger noch als Patient von Parkinson betroffene Rechtsanwal Mehrhoff, behauptet in einem Statement zum heutigen Welt-Parkinson-Tag ebenso vollmundig wie sachlich allenfalls halbwahr: "Wenn die ersten Symptome richtig diagnostiziert werden, lässt sich Parkinson inzwischen so gut behan­deln, dass der Krankheitsverlauf erheblich verlangsamt wird". Bleibt zu hoffen, dass Mehrhoff nie in den "Genuss" der Parkinson-Realität gerät. 

   Statistische Taschenspielertricks statt Fakten   

Die Vorsitzende der dPV, die ebenfalls nicht an Parkinson erkrankte Magdalene Kaminski, verbreitet im selben Statement wie Mehrhoff, ein Zahlenwerk, das allenfalls Panik verbreitet (und wohl Sponsorengelder locken soll). War bislang in auch nur halbwegs seriösen wissenschaftlichen Arbeiten immer von (geschätzt) 300.000 bis 400.000 Parkinson-Kranken die Rede, läßt verblüffend die Witwe eines vor etlichen Jahren verstorbenen Patienten mit einem Schlag 120.000 bisher geschätzte Parkinson-Kranke unter den statistischen Tisch fallen. Die dPV-Chefin zählt zum heutigen Welt-Parkinson-Tag "nur" noch 280.000 Deutsche Parkinson-Kranke - um im gleichen Atemzug unter Bezugnahme auf nicht genannte "Experten" auf eine, angebliche oder tatsächliche jährliche Zunahme der Parkinson-Patienzenzahlem um 13.000 hinzuweisen. Das - und die durch nichts gerechtfertigte Behauptung, Parkinson entwickle sich zu einer "Volkskrankheit", soll wohl weitere Einnahmen des auf das lukrative Sammeln von Spenden spezialisierte Fundraising-Unternehmens dPV, in das nicht mehr durchschaubare Kontengewirr des eingetragenen Vereins spülen helfen.

   Geburtstagswunsch: Selbsthilfe, die den Namen wieder verdient   

Was bleibt zum heutigen Welt-Parkinson-Tag zu wünschen? Der realistische Umgang mit der Krankheit inklusive der Akzeptanz, dass ein Leben mit Parkinson ohne jede Dramatisierung lebenswert, aber problematisch und auf längere Sicht chronisch, also unheilbar bleibt, und - weil man sich an Geburtstagen (und sei es an dem des "Palsy-Shake-Erfinders) was wünschen darf: Ein Leben bitte ohne wenig hilfreiche Vereine wie dPV oder PAoL  - oder besser:  Das Besinnen auf wirkliche Selbsthilfe.

Norbert Jos Maas


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